I disturbi dello spettro autistico: una breve introduzione

I disturbi dello spettro autistico (DSA) sono molto più conosciuti rispetto al passato, ma sono ancora oggetto di svariate domande. Una di queste è se l’autismo sia una malattia mentale o se rientri in un’altra categoria diagnostica, ma parte da una concezione errata della diagnostica della salute mentale. Un’ulteriore e più importante domanda è come aiutare al meglio le persone autistiche e le loro famiglie.

Disturbi dello spettro autistico e diagnosi

I disturbi mentali sono comunemente caratterizzati da problemi comportamentali, emotivi e cognitivi che influiscono sulla capacità di un individuo di funzionare in uno o più ambiti della vita. Il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5) fornisce specifici criteri per diagnosticarli. Solitamente si pensa che le malattie mentali diagnosticabili siano soltanto ansia e depressione, ma ci sono molte più categorie da considerare.

I disturbi dello spettro autistico rientrano in quella dei disturbi neuroevolutivi. Secondo la definizione del Manuale, sono deficit dello sviluppo che causano una compressione del funzionamento personale, sociale, scolastico o lavorativo. In altre parole, questi problemi iniziano nella prima infanzia, solitamente intorno ai due anni, e influiscono sul funzionamento quotidiano della persona. Oltre ai DSA, i disturbi del neurosviluppo comprendono deficit intellettivi, disturbi della comunicazione, disturbi del movimento, disturbi specifici dell’apprendimento (come la dislessia) e il disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD). Sebbene non siano considerati disturbi mentali, essi impattano sulla vita quotidiana tanto quanto questi ultimi.

I criteri diagnostici dei disturbi dello spettro autistico si basano sul ritardo nella comunicazione ed interazione sociale e sulla presenza di comportamenti, interessi o attività ristretti o ripetitivi. Questi sintomi devono essere presenti dalla prima infanzia e compromettere il funzionamento della persona in ambito sociale, lavorativo o altre aree importanti. Inoltre la diagnosi applica al disturbo un livello di gravità, che si misura in base alla quantità e al tipo di supporto necessario alla persona.

Chi afferma che questi disturbi non siano malattie mentali, fraintende il significato stesso del termine. La salute mentale include tutte le aree di funzionamento di una persona, non soltanto sentimenti e emozioni. Mente e corpo lavorano insieme. Di conseguenza, i disturbi dello sviluppo – come quelli dello spettro autistico – hanno un legittimo spazio all’interno del Manuale.

I fattori di stress per le famiglie

Al posto di arrovellarci su quale sia la giusta categorizzazione dei disturbi dello spettro autistico, dovremmo concentrarci sui bisogni concreti di chi ci convive. Il DSA è una diagnosi seria, che dura tutta la vita e richiede cure a lungo termine e un supporto costante, allo stesso modo di una malattia cronica. Inoltre impatta anche sui famigliari delle persone autistiche. Vediamo come.

Supervisione costante

Le persone con autismo, soprattutto i bambini, hanno spesso comportamenti impulsivi e uno scarso senso del pericolo. Alcuni hanno bisogno di una supervisione costante per restare al sicuro. Ad esempio, potrebbero fiondarsi in mezzo alla strada senza curarsi del traffico o del rischio di perdersi. Potrebbero anche attuare dei comportamenti auto-stimolanti che necessitano un intervento immediato, come battere la testa o pizzicarsi la cute. Questa supervisione richiede molteplici risorse (concentrazione, tempo, denaro, disponibilità emotiva, etc), rendendo difficile se non impossibile svolgere altre attività. Se la persona con autismo ha fratelli o sorelle, i genitori potrebbero non avere tempo o energie sufficienti per lei o finire per trascurare gli altri figli. In queste situazioni, non è raro che gli altri fratelli sviluppino problemi comportamentali o affettivi che, ovviamente, peseranno ulteriormente sul nucleo famigliare. 

Non si stacca mai

A causa del loro bisogno costante di cure, le persone con disturbi dello spettro autistico hanno spesso genitori alle prese con  burnout e disturbi psicosomatici da stress. Rivolgersi a un caregiver sembrerebbe l’ovvia soluzione per risolvere il problema, ma sfortunatamente è molto difficile trovare personale qualificato, affidabile e soprattutto a prezzi ragionevoli. Inoltre, per molti genitori è difficile lasciare il proprio figlio a un “estraneo”, sia perché ritengono che sia un loro dovere morale occuparsene, sia perché temono che non riceva le cure adeguate. Un ulteriore problema si pone quando il figlio ha difficoltà a comunicare, perché non sarebbe in grado di avvertirli degli eventuali disagi. Di conseguenza, chi si occupa della persona con DSA non riesce mai a staccare e a occuparsi della propria salute fisica e mentale.

Preoccupazioni per il futuro

La maggior parte di noi dà per scontato che i nostri figli abbiano sempre meno bisogno di noi crescendo, che diventino autosufficienti e che alla fine si prendano cura di noi da anziani. Questo purtroppo non accade a chi ha un figlio con disturbi dello spettro autistico. Forse una delle sfide più grandi per queste famiglie è vivere ogni giorno preoccupandosi per il futuro del proprio caro. I genitori non sanno chi si prenderà cura del loro figlio quando non saranno più in grado di farlo loro stessi. Inoltre, sono riluttanti a chiedere agli altri fratelli o parenti di prendersi cura di un adulto con autismo, perché sanno quanto sia oneroso e pensano sia una richiesta ingiusta. Nonostante ciò, questa spesso rimane l’unica opzione disponibile.

Problemi economici

Molte compagnie assicurative offrono una copertura limitata o non coprono affatto le spese per la cura e l’assistenza delle persone con disturbi dello spettro autistico, che sono dispendiose in termini di tempo e denaro. Le famiglie affrontano problemi economici costanti e spesso si vedono costrette a rinunciare ad alcuni servizi. Anche qui, se ci sono fratelli o sorelle, diventa ancor più difficile bilanciare le risorse economiche disponibili e questo naturalmente contribuisce a creare stress emotivo a tutta la famiglia. Spesso sembra che nessuno riesca a soddisfare i suoi bisogni.

In conclusione

Anche se i disturbi dello spettro autistico sembrano diversi da quelli mentali più noti, come l’ansia o la depressione, trovano comunque posto nel manuale diagnostico accanto agli altri disturbi dello sviluppo che influiscono su ragionamento, apprendimento e comportamento. In ogni caso, è molto più importante riuscire a supportare a livello economico e psicologico le persone con autismo e le loro famiglie. La terapia online è un’ottima soluzione per i genitori alle prese con stress e depressione: ha prezzi contenuti e si può fare in qualsiasi momento e in qualsiasi luogo. Scopri come sul nostro sito.